Por Lya Castro
No quiero que admires mi vida. Quiero que escuches lo que tengo que decir.
Hay frases que he escuchado a lo largo de mi vida: “eres inspiración”, “eres un ejemplo de fortaleza y resiliencia”, y la que más conflicto me da: “yo no podría vivir como tú”. Entiendo que muchas veces estas frases nacen de una buena intención, sin embargo siempre que las escucho me quedo pensando en algo: ¿por qué mi manera de vivir resulta tan extraordinaria para otras personas?
Nací con Síndrome de Apert, una condición genética que ha guiado mi forma de existir en este mundo desde el primer día. He pasado por diecinueve cirugías reconstructivas, muchas, muchas, pero muchas consultas médicas con varios especialistas y experiencias que seguramente son diferentes a las que tú que lees esto has vivido.
Pero también he ido a la escuela, he tenido increíbles amigos, he sido felicitada pero también regañada por mis maestros, me he equivocado, he tenido miedo, me he querido rendir muchas veces y he tomado decisiones; algunas buenas, algunas no tanto pero he crecido como tú.
En otras palabras… he vivido.
Yo no conozco otra forma de habitar el mundo, esta siempre ha sido mi realidad, así que no considero que mi existencia sea un acto de valentía permanente y tampoco creo que todo lo que me ha sucedido tenga que convertirse en una lección de superación personal.
Y aquí viene una confesión, hace cinco años empecé mi espacio en redes sociales “El Gen de Lya” (Lector, dale click al enlace y ve a seguirme, no seas gacho) y hace unos meses llegué a Tertulias para el Alma con “La Historia entre mis Genes” Y mi objetivo con esto no es ser una historia de superación y admiración. Creo firmemente que las personas con discapacidad podemos aportar más allá de estos clichés, podemos generar conocimiento, ideas, criterio y opiniones y merecen ser escuchadas, por eso mi intención es que las personas que ven lo que comparto aprendan algo, que les pueda enseñar lo que sé y lo que estoy aprendiendo, y que no se queden nada más en que soy una persona extraordinaria por haber sobrevivido a mi propia vida.
Cuando decidí estudiar medicina, y posteriormente entrar a la especialidad en Genética Médica, no desapareció mi historia como paciente. Sigue ahí, forma parte de mi manera de comprender el mundo y probablemente influye en muchas de las preguntas que me hago.
Pero estudiar medicina también significó descubrir que había muchísimo más que aprender fuera de mi propia experiencia.
Aprendí que vivir con una condición genética no significa comprender automáticamente sus mecanismos moleculares, sus patrones de herencia o sus implicaciones clínicas. Para eso hay que estudiar. Y bastante, por cierto.
Cuando comparto información sobre genética, discapacidad o enfermedades raras, no espero que las personas piensen: «Qué admirable que alguien con síndrome de Apert sepa estas cosas». Me gustaría que pensaran: «No sabía eso», «Nunca lo había considerado de esa manera» o, mejor todavía, «Quiero aprender más».
Porque detrás de cada publicación, de cada programa y de cada tema que preparo hay algo más que mi historia personal. Hay horas de lectura, preguntas, artículos científicos, profesores, pacientes, experiencias y conocimientos que sigo construyendo. Y también hay errores, dudas y muchas cosas que todavía no sé.
Quiero que las personas con discapacidad seamos vistas como seres que aprenden, que enseñan y que aportan. Que podamos cuestionar prejuicios sin convertir cada conversación en una historia de superación. Que la discapacidad no sea presentada únicamente como una tragedia que alguien tuvo la valentía de enfrentar.
Yo hablo de mi historia porque creo firmemente que el primer paso para la empatía es escuchar, abrir la mente y conocer otras perspectivas. Pero no quiero que sea lo único que se escuche cuando tomo un micrófono o escribo unas líneas.
Si después de leerme alguien se siente inspirado, está bien. Pero si además se lleva una pregunta nueva, cuestiona algo que creía saber o comprender mejor un tema que antes desconocía, entonces habré conseguido algo que para mí es mucho más importante.
No quiero que mi vida sea vista como una hazaña. Quiero que mis palabras también sean una oportunidad para aprender.
